Ley 70 del 2024
Resumen
Enmienda la Ley 150-1996 ("Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico") para ampliar la definición de "Enfermedad Catastrófica Remediable". El objetivo es incluir condiciones (como la enfermedad de Huntington) donde el tratamiento, aunque no sea curativo, pueda aliviar síntomas, extender la expectativa de vida o mejorar significativamente la calidad de vida del paciente. Esto permite que el Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables cubra estos tratamientos y faculta al Secretario de Salud a crear la reglamentación necesaria para implementar la ley.
Contenido
SENADO
Estado Libre Asociado de Puerto Rico
EL CAPITOLIO
SAN JUAN, PUERTO RICO 00901
Yo, Yamil Rivera Vélez, Secretario del Senado de Puerto Rico,
CERTIFICO:
Que el P. del S. 434, titulado:
"LEY
Para enmendar los Artículos 3, 4 y 5 de la Ley 150-1996, según enmendada, conocida como "Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico", con el fin de ampliar la definición de Enfermedad Catastrófica Remediable, para incluir aquellas enfermedades, como por ejemplo la enfermedad de Huntington que, aunque el tratamiento no salve la vida del paciente, pueda reducir los síntomas y ayudar a extender la expectativa de vida o a valerse por sí mismo el mayor tiempo posible; y facultar al Secretario de Salud para que mediante reglamentación establezca los parámetros necesarios para la implementación de esta Ley." ha sido aprobado por el Senado de Puerto Rico y la Cámara de Representantes en la forma que expresa el ejemplar que se acompaña.
PARA QUE ASI CONSTE, y para notificar al Gobernador de Puerto Rico, expido la presente en mi oficina en el Capitolio, San Juan, Puerto Rico, el día dieciocho (18) del mes de abril del año dos mil veinticuatro y estampo en ella el sello del Senado de Puerto Rico.
(P. del S. 434)
LEY
Para enmendar los Artículos 3, 4 y 5 de la Ley 150-1996, según enmendada, conocida como "Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico", con el fin de ampliar la definición de Enfermedad Catastrófica Remediable, para incluir aquellas enfermedades, como por ejemplo la enfermedad de Huntington que, aunque el tratamiento no salve la vida del paciente, pueda reducir los síntomas y ayudar a extender la expectativa de vida o a valerse por sí mismo el mayor tiempo posible; y facultar al Secretario de Salud para que mediante reglamentación establezca los parámetros necesarios para la implementación de esta Ley.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
La Ley 150-1996, según enmendada, conocida como "Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico", estableció el Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables. Dicho Fondo se creó para sufragar total o parcialmente, los costos de diagnóstico y tratamiento de aquellas personas que padezcan enfermedades catastróficas.
Esta Ley define enfermedad catastrófica remediable como: Enfermedad cuyo efecto previsible, certificado por un médico, es la pérdida de la vida; para la cual la ciencia médica ha evidenciado con éxito que hay tratamiento que remedia dicha condición al extremo de salvar la vida del paciente; que ese tratamiento, incluyendo su diagnóstico, no sea cubierto o que sea cubierto parcialmente por los planes de seguro de salud disponibles en el mercado general, incluyendo el Plan de Seguro de Salud del Gobierno; y que el paciente o los integrantes de su núcleo familiar o los obligados por ley a alimentar carecen de los recursos económicos para asumir los costos o los medios para obtener financiamiento en la banca privada.
Además, define en segunda instancia, enfermedades que no sean terminales, pero que hayan ocasionado un impedimento de carácter permanente que podría ser seriamente agravado de no intervenir la ciencia médica mediante un tratamiento que haya evidenciado que remedia o impide que se agrave dicha condición.
Sin embargo, la Ley no contempla, aquellas enfermedades cuyo efecto previsible es la muerte y que no tienen cura conocida, pero para las cuales existen tratamientos que, aunque no salvan la vida del paciente, pueden aliviar los síntomas, ayudar a extender la expectativa de vida y mejorar significativamente la calidad de vida, incluyendo el prolongar el periodo durante el cual el o la paciente puede valerse por sí mismo/a.
Un ejemplo de este tipo de enfermedad incurable hasta la fecha, pero cuyo tratamiento ayuda a extender la expectativa y calidad de vida de quien la padece, es la
enfermedad de Huntington, la cual es una enfermedad genética, rara, neurodegenerativa. Bajo la definición actual de enfermedades catastróficas remediables, el tratamiento para esta enfermedad no está cubierto y quienes la padecen no pueden recibir asistencia del Fondo.
En aras de brindarles justicia a los pacientes de estas enfermedades terminales, cuyos tratamientos, aunque no salvan sus vidas, les brinda una expectativa y calidad de vida mayor, esta Asamblea Legislativa entiende meritorio enmendar la Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico, para que el Fondo de Enfermedades Catastróficas Remediables esté a su disposición y alcance.
DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Sección 1.- Se enmienda el Artículo 3 de la Ley 150-1996, según enmendada, para que lea como sigue: "Artículo 3. - Definiciones Para fines de interpretación y aplicación de esta Ley, los siguientes términos o frases tendrán el significado que a continuación se expresa, a menos que del contexto surja claramente otro significado. a) Enfermedad catastrófica remediable. (1) Enfermedad cuyo efecto previsible, certificado por un médico, es la pérdida de la vida; para la cual la ciencia médica ha evidenciado con éxito que hay tratamiento que remedia dicha condición al extremo de salvar la vida del paciente, o que aunque el tratamiento no salve la vida del paciente, pueda aliviar los síntomas, ayudar a extender la expectativa de vida o mejorar significativamente la calidad de vida, incluyendo el prolongar el periodo durante el cual el o la paciente puede valerse por sí mismo/a; que ese tratamiento, incluyendo su diagnóstico no sea cubierto o que sea cubierto parcialmente por los planes de seguro de salud disponibles en el mercado general, incluyendo el Plan de Seguro de Salud del Gobierno de Puerto Rico; y que el paciente o los integrantes de su núcleo familiar o los obligados por ley a alimentar carecen de los recursos económicos para asumir los costos o los medios para obtener financiamiento en la banca privada. (2) ... (3) ...
(b) ... ...
(i) ..." Sección 2.- Se enmienda el Artículo 4 de la Ley 150-1996, según enmendada, para que lea como sigue:
"Artículo 4.- Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables; Creación
Se crea el Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables, adscrito al Departamento de Salud y administrado por la Junta creada en el Artículo 7 de esta Ley, el cual será utilizado para sufragar, total o parcialmente, los costos de diagnóstico y tratamiento, incluyendo los gastos supletorios, de aquellas personas que padezcan enfermedades cuyo efecto previsible certificado por un médico es la pérdida de la vida, para la cual la ciencia médica ha evidenciado con éxito que hay tratamiento que remedia dicha condición al extremo de salvar la vida del paciente, o que aunque el tratamiento no salve la vida del paciente, pueda aliviar los síntomas, ayudar a extender la expectativa de vida o mejorar significativamente la calidad de vida, incluyendo el prolongar el periodo durante el cual el o la paciente puede valerse por sí mismo/a; y que ese tratamiento, incluyendo su diagnóstico, no sea cubierto o que sea cubierto parcialmente por los planes de seguro de salud disponibles en el mercado general, incluyendo el Plan de Seguro de Salud del Gobierno de Puerto Rico; y que el paciente o los integrantes de su núcleo familiar o los obligados por ley a alimentarse carecen de los recursos económicos o los medios para obtener financiamiento en la banca privada.
Para estos fines... ..." Sección 3.- Se enmienda el Artículo 5 de la Ley 150-1996, según enmendada, para que lea como sigue: "Artículo 5. - Pacientes elegibles Será elegible para la asistencia del Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables, toda persona que reúna los requisitos siguientes:
(a) ...
(b) Que su médico certifique que le consta la condición y que la ciencia médica ha evidenciado con éxito que hay tratamiento que remedia dicha condición al extremo de salvar la vida del paciente, o que, aunque el tratamiento no salve la vida del paciente, pueda aliviar los síntomas, ayudar a extender la expectativa de vida o mejorar significativamente la calidad de vida, incluyendo el prolongar el periodo durante el cual el o la paciente puede valerse por sí mismo.
(c) ...
(d) ...
(e) ...
(f) ..."
Sección 4.- El Secretario del Departamento de Salud adoptará un reglamento, o enmendará cualquier reglamento existente, y establecerá todas las reglas y normas relativas a la efectiva consecución de esta Ley. Disponiéndose, además, que el Secretario del Departamento de Salud dispondrá por reglamento, un listado taxativo de aquellas enfermedades catastróficas que cualifiquen al amparo de lo establecido en el inciso
(a) del Artículo 3 de esta Ley, incluyendo la enfermedad de Huntington que, aunque el tratamiento no salve la vida del paciente, pueda aliviar los síntomas, ayudar a extender la expectativa de vida o mejorar significativamente la calidad de vida, incluyendo, el prolongar el periodo durante el cual el o la paciente puede valerse por sí mismo. También el Secretario someterá a la Asamblea Legislativa, de conformidad con la Ley 38-2017, según enmendada, el reglamento adoptado.
Sección 5.- Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.
Esta ley no ha sido enmendada **
Esta ley modifica 1 ley **
Se enmienda el inciso (a)(1) del Artículo 3 para ampliar la definición de 'Enfermedad catastrófica remediable'. Ahora incluye enfermedades cuyo tratamiento, aunque no salve la vida del paciente, pueda aliviar los síntomas, ayudar a extender la expectativa de vida o mejorar significativamente la calidad de vida, incluyendo el prolongar el periodo durante el cual el o la paciente puede valerse por sí mismo/a.
Se modifica el párrafo principal del Artículo 4 para alinear los criterios de uso del Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables con la nueva definición ampliada de 'Enfermedad catastrófica remediable' establecida en el Artículo 3, permitiendo cubrir tratamientos que, sin salvar la vida, alivien síntomas, extiendan la expectativa de vida o mejoren la calidad de vida y autosuficiencia.
Se enmienda el inciso (b) del Artículo 5 para que la certificación médica de elegibilidad para la asistencia del Fondo incluya tratamientos que, aunque no salven la vida del paciente, puedan aliviar los síntomas, ayudar a extender la expectativa de vida o mejorar significativamente la calidad de vida, incluyendo el prolongar el periodo durante el cual el o la paciente puede valerse por sí mismo.
Votación
Cámara de Representantes
Senado
| Legislador | Voto |
|---|---|
| Ada García Montes | A Favor |
| Albert Torres Berríos | A Favor |
| Ana Irma Rivera Lassén | A Favor |
| Carmelo Ríos Santiago | En Contra |
| Elizabeth Rosa Vélez | A Favor |
| Gregorio Matías Rosario | En Contra |
| Gretchen M. Hau | A Favor |
| Henry Neumann Zayas | En Contra |
| Javier Aponte Dalmau | A Favor |
| Joanne Rodríguez Veve | A Favor |
| José A. Vargas Vidot | A Favor |
| José Luis Dalmau Santiago | A Favor |
| Juan Zaragoza Gómez | A Favor |
| Keren L. Riquelme Cabrera | Otro (Abstenido) |
| María de Lourdes Santiago Negrón | A Favor |
| Marially González Huertas | A Favor |
| Marissa Jiménez Santoni | Otro (Abstenido) |
| Migdalia González Arroyo | A Favor |
| Migdalia Padilla Alvelo | Otro (Abstenido) |
| Nitza Moran Trinidad | A Favor |
| Rafael Bernabe Riefkohl | A Favor |
| Ramón Ruiz Nieves | A Favor |
| Rosamar Trujillo Plumey | A Favor |
| Rubén Soto Rivera | A Favor |
| Thomas Rivera Schatz | En Contra |
| Wanda Soto Tolentino | Otro (Abstenido) |
| William Villafañe Ramos | A Favor |