Reglamento 9685

El Reglamento de la Oficina Enlace para el Apoyo y Registro de las Personas con Enfermedades Raras establece el marco operativo para la implementación de la Ley Núm. 9-2025 en Puerto Rico. Su propósito principal es crear y mantener un registro oficial de individuos con enfermedades raras en la isla. Además, busca facilitar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos innovadores para estos pacientes. El reglamento también coordina esfuerzos con entidades especializadas a nivel nacional e internacional para la investigación y manejo de estas condiciones. Para lograrlo, detalla el establecimiento, las funciones y responsabilidades de la Oficina Enlace. Asimismo, prevé la creación de un Comité Asesor sobre Enfermedades Raras, encargado de orientar las políticas públicas y estrategias de atención. Este cuerpo normativo busca promover una atención integral y efectiva, mejorando la calidad de vida de las personas afectadas. El Departamento de Salud certifica que la aprobación de este reglamento no conlleva un impacto fiscal adicional.