Esta ley establece como política pública del Gobierno de Puerto Rico atender con mayor compromiso y sensibilidad a las personas con Trastorno de Espectro de Autismo. Requiere que las aseguradoras de salud incluyan como parte de sus cubiertas el tratamiento de terapias de oxigenación hiperbárica para personas con autismo cuando sea recomendado por un facultativo médico y permitido por las leyes y regulaciones federales. También ordena al Departamento de Salud a crear un reglamento para organizar, manejar y supervisar el ofrecimiento de este tratamiento en sus hospitales.
(Reconsiderado)
Para crear la "Ley para el Tratamiento de Oxigenación Hiperbárica para las Personas con Trastorno de Espectro de Autismo"; adoptar como política pública del Gobierno de Puerto Rico atender con mayor compromiso y sensibilidad a aquellos niños, adolescentes y adultos que padecen del Trastorno de Espectro de Autismo y que no tienen acceso a un tratamiento adecuado y recomendado por un facultativo médico para los síntomas que este desorden presenta; requerirle a las aseguradoras que incluyan como parte de sus cubiertas el tratamiento de terapias de oxigenación hiperbárica para personas con autismo cuando este sea recomendado por un facultativo médico y el tratamiento sea permitido por las leyes y regulaciones federales; y otros fines relacionados.
El Trastorno del Espectro Autista ha sido definido como una alteración en el neurodesarrollo de competencias sociales, comunicativas, lingüísticas y de las habilidades para la simbolización y la flexibilidad, según consta en las nuevas guías del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (mejor conocido como DSM-V, por sus siglas en inglés). La realidad es que las personas con Trastorno de Espectro de Autismo presentan problemas en la comunicación, el desarrollo social, la interacción con sus pares y la imaginación. Estos síntomas, que son los más reconocidos y evidentes, tienden a manifestarse en el periodo de desarrollo temprano de la infancia, específicamente, antes de los tres (3) años de edad, y persisten durante toda la vida. Muchos, sin ánimos de generar controversia, simplifican la descripción de estos síntomas, expresando que quienes padecen de este desorden "viven en su propio mundo". Sin embargo, se trata de un concepto mucho más complejo que se puede comprender al internalizar que el Trastorno del Espectro Autista conlleva una forma diferente de percibir la realidad y el contexto ecológico de la persona.
Aunque presentan una sintomatología particular, el Trastorno del Espectro Autista no es considerado una enfermedad, pues no se tiene una causa de origen reconocida todavía por la ciencia moderna. A pesar de la cantidad de estudios que se han realizado al respecto, se desconoce qué exactamente provoca el autismo, aunque comúnmente se le ha asociado a un sinnúmero de razones sin base científica para sostenerlo. Otra de las características del autismo es que no existe una homogeneidad en los síntomas, cada caso es particular, el pronóstico es variable y el tratamiento no es estandarizado. Por lo tanto, no se tiene una cura. No obstante, quienes padecen de este desorden pueden
moderar su conducta y reacciones a niveles relativamente normales con la asistencia, los estímulos, la nutrición y los tratamientos adecuados.
En contraste con ello, de lo que sí se tiene registro es que esta alteración en el desarrollo afecta a más puertorriqueños cada día. Se estima que en Puerto Rico hay veintiocho mil setecientas cuarenta y cinco $(28,745)$ personas con autismo, según datos obtenidos de una encuesta conjunta realizada en el 2011 por el Departamento de Salud y la Escuela Graduada de Salud Pública de la Universidad de Puerto Rico ¹. De esta cifra, once mil setecientos cuarenta y tres $(11,743)$ son niños entre las edades de 4 y 17 años. Asimismo, se desprende de los resultados del estudio, que Puerto Rico tiene una de las tasas más altas de trastorno de espectro autista en el mundo. Basados en estos datos, expertos concluyen que uno (1) de cada sesenta y dos (62) niños que nacen en la Isla tiene una alta posibilidad de contraer el trastorno, frente a los uno (1) de cada ciento diez (110) que es el promedio en los Estados Unidos.
Por otro lado, el 24 de febrero de 2014, el Instituto de Estadísticas de Puerto Rico publicó otra encuesta en la que señaló que en la Isla han aumentado el número de personas que reciben servicios de las agencias educativas amparados en el Trastorno del Espectro Autista ². Con esta información y con el insumo de su examen, el Instituto de Estadísticas recomendó que se asignaran fondos recurrentes para el funcionamiento del Registro de Niños y Adultos con el Síndrome de Autismo del Departamento de Salud y se desarrollaran proyectos para atender la población adulta con autismo y otras deficiencias en el desarrollo.
En décadas recientes el tratamiento para este desorden ha avanzado muchísimo. Actualmente, se utilizan terapias conductuales, ocupacionales, sensoriales, auditivas y del lenguaje, entre otros esfuerzos dirigidos a desarrollar la comunicación e interacción de la persona con autismo. Por otro lado, diversos padres de niños con el trastorno y profesionales de la salud se han enfocado en atender el trastorno desde una perspectiva holística y biomédica que ha logrado buenos resultados en las personas con autismo. Como parte de este enfoque, las personas con el trastorno se exponen a un régimen particular de nutrición y se suplementan con ciertas vitaminas. No obstante, existe un tratamiento médico que, según estudios, ha resultado ser uno de los más efectivos en reducir los síntomas de este trastorno y se trata del tratamiento de oxigenación hiperbárica.
El proceso de la oxigenación hiperbárica consiste en una serie de sesiones de oxigenación en el que se ubica al paciente dentro de una "cámara hiperbárica" donde se somete a una presión atmosférica superior a los niveles normales y se lleva a respirar oxígeno puro por medio de una mascarilla. Con esta combinación de presión y oxígeno el cuerpo y el cerebro se exponen a saturación del oxígeno que acelera el proceso regenerativo o curativo del organismo. El proceso de oxigenación hiperbárica es
⁰ ⁰: ¹ Alta la tasa de autismo, Gerardo Alvarado León, El Nuevo Día, 12 de marzo de 2012, p. 6. ² Prevalencia del Trastorno del Espectro Autista, Mario Marassi e Idania Pérez Rodríguez Ayuso, Instituto de estadísticas de Puerto Rico, 24 de febrero de 2014, p. 1.
comúnmente utilizado para acelerar la recuperación de atletas, el asma, la fatiga, los problemas de circulación, entre otros. Asimismo, se ha utilizado para tratar varias enfermedades tan serias como la diabetes, el alzheimer, el parkinson, la parálisis cerebral, la migraña, la fatiga, la osteoporosis, la artritis, la neuritis, la gastritis y recientemente el Trastorno del Espectro Autista. En fin, la oxigenación hiperbárica es un método de vanguardia, reconocido internacionalmente, que no resulta tan invasivo al paciente y que complementa los tratamientos establecidos por la medicina convencional.
Existen investigaciones que concluyen que el uso de cámaras hiperbáricas resulta en un beneficio para personas con autismo. Existen otros estudios que establecen que no necesariamente el tratamiento de oxigenación resulta en beneficio para quienes tienen el desorden o que no existe vínculo entre el tratamiento y los resultados. Aún así, una publicación reciente del Medical Gas Research concluyó que el uso de la cámara hiperbárica en niños con autismo es un tratamiento tolerado por los menores, efectivo para atender sus síntomas y conductas, y no tiene efectos secundarios mayores ³. En ese sentido, se ha señalado que este método suministra más oxígeno al cerebro y aumenta el flujo sanguíneo y controla su inflamación, estimulando zonas del cerebro carentes deficientes y, por ende, resultando en un mejor rendimiento de este. Por ello, es que cada día más investigadores y padres de niños con autismo se suman al reclamo de que se permita el acceso de personas con el Trastorno de Espectro Autista al método de oxigenación hiperbárica.
En Puerto Rico esa ha sido la experiencia de un grupo de padres que han sometido a sus hijos con el trastorno a ciertos tratamientos entre los cuales está la exposición a una cámara hiperbárica teniendo resultados espectaculares para sus hijos ⁴. Por lo que es imperativo para esta Asamblea Legislativa atender las necesidades y las atenciones especiales tan urgentes que requiere este sector tan vulnerable de nuestra población. Tenemos que garantizarles a nuestros niños, jóvenes y adultos con este trastorno que puedan acceder a las terapias de oxigenación como parte de su tratamiento. Para ello, es necesario que las aseguradoras incluyan en la cubierta de sus planes médicos el tratamiento de las sesiones de oxigenación hiperbárica si dicho método es recomendado por un galeno o profesional de la salud debidamente certificado. También, es necesario que cada hospital del Gobierno adquiera una cámara hiperbárica para atender a nuestra población con autismo dentro de un tiempo razonable, y siempre y cuando los recursos económicos disponibles del Departamento de Salud lo permitan.
⁰ ⁰: ³ Hyperbaric oxygen treatment in autism spectrum disorders, Daniel A Rossignol, James J Bradstreet, Kyle Van Dyke, Cindy Schneider, Stuart H Freedenfeld, Nancy O'Hara, Stephanie Cave, Julie A Buckley, Elizabeth A Mumper, Richard E Frye, Med Gas Res. 2012; 2: 16., Published online June 15, 2012. https://dx.doi.org/10.1186\%2F2045-9912-2-16 ⁴ Proponen la medicina biomédica contra el autismo, por El Nuevo Día, El Nuevo Día, 21 de mayo de 2011.
Esta Ley se conocerá como "Ley para el Tratamiento de Oxigenación Hiperbárica para las Personas con Trastorno de Espectro de Autismo".
Se establece como política pública del Gobierno de Puerto Rico atender con mayor compromiso y sensibilidad a aquellos niños, adolescentes y adultos que padecen del Trastorno de Espectro de Autismo y que no tienen acceso a un tratamiento adecuado y recomendado por un facultativo médico para los síntomas que este desorden presenta. Asimismo, será política pública del Gobierno de Puerto Rico ser un facilitador y un colaborador activo con los padres y familiares de los niños, jóvenes y adultos con el Trastorno de Espectro de Autismo.
Para fines de esta Ley, los siguientes términos o frases tienen el siguiente significado:
(a) "Persona con Trastorno de Espectro de Autismo". -Significa una persona que presenta todos o algunos de los síntomas asociados a dicho desorden y que haya sido diagnosticado por el mismo por un facultativo médico o profesional de la salud.
(b) "Agencia". -Significa cualquier agencia, instrumentalidad, departamento, administración, consorcio, junta, división, comisión, oficina, negociado, corporación pública y sus subsidiarias o municipio del Gobierno de Puerto Rico y todos sus funcionarios sin importar su clase o puesto, siempre que sea considerado público o actúe o aparente actuar en el desempeño de sus funciones y deberes oficiales.
(c) "Oxigenación hiperbárica o Cámara hiperbárica".-Se refiere al método o tratamiento en el que un paciente es sometido a un ambiente con oxígeno superior al de la atmósfera o del $100 %$ del oxígeno puro o de aumento en la oxigenación. Se refiere al proceso de compresión, alta presión o sobrepresión que se logra aumentando la presión del aire que se respira a presiones mayores que la presión normal.
(d) "Aseguradora de Salud".-Se refiere a toda aseguradora, agencia u organización de servicios de salud que esté establecida conforme a la Ley 77 de 19 de junio de 1957, según enmendada, conocida como "Código de Seguros de Puerto Rico", planes de seguros que otorguen servicios a través de la Ley 72-1993, según enmendada, conocida como "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", y a las asociaciones con fines no pecuniarios organizadas en virtud de la Ley Núm. 152 de 9 de junio de 1942, según enmendada, que suscriben seguros de servicios de salud en Puerto Rico y todo aquel negocio, organismo o entidad dedicada
a conceder y negociar planes médicos que incluyan, como parte de sus cubiertas.
(e) "Profesional de Salud Certificado".-Se refiere a toda persona que ejerza alguna de las siguientes profesiones de la salud y que cumpla con los requisitos establecidos de la profesión: doctores, médicos, pediatras, psicólogos, neurólogos, psiquiatras, terapista ocupacional, o patólogo del habla.
Se requiere a todas las aseguradoras de salud, agencia, organizaciones de servicios de salud establecidas conforme a la Ley 77 de 19 de junio de 1957, según enmendada, conocida como "Código de Seguros de Puerto Rico", planes de seguros que otorguen servicios a través de la Ley 72-1993, según enmendada, conocida como "Ley de la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico", y a las asociaciones con fines no pecuniarios organizadas en virtud de la Ley Núm. 152 de 9 de junio de 1942, según enmendada, que suscriben seguros de servicios de salud en Puerto Rico y todo aquel negocio, organismo o entidad dedicada a conceder y negociar planes médicos que incluyan, como parte de sus cubiertas, el tratamiento de oxigenación hiperbárica a personas diagnosticadas con el Trastorno del Espectro de Autismo, siempre que sea recomendado por un facultativo médico o profesional de la salud certificado y el tratamiento sea permitido por las leyes y regulaciones federales.
Artículo 5.- Adopción de Reglamento El Departamento de Salud creará un reglamento para organizar, manejar y supervisar el ofrecimiento del tratamiento de oxigenación en sus hospitales.
Artículo 6.- Cláusula de Separabilidad Si cualquier cláusula, párrafo, subpárrafo, oración, palabra, letra, artículo, disposición, sección, subsección, título, acápite o parte de esta Ley fuera anulada o declarada inconstitucional de su faz o por la aplicación de una persona o circunstancia relacionada, la resolución, dictamen o sentencia a tal efecto dictada no afectará, perjudicará, ni invalidará el remanente de esta Ley. El efecto de dicha sentencia quedará limitado a la cláusula, párrafo, subpárrafo, oración, palabra, letra, artículo, disposición, sección, subsección, título, acápite o parte de la misma que así hubiere sido anulada o declarada inconstitucional.
Artículo 7.- Vigencia de la Ley Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.
DEPARTAMENTO DE ESTADO Certificaciones, Reglamentos, Registro de Notarios y Venta de Leyes Certifico que es copia fiel y exacta del original Fecha: 7 DE AGOSTO DE 2019
Firma: Ledo. Samuel Wiscovitch Corall Secretario Auxiliar Departamento de Estado Gobierno de Puerto Rico