Esta ley establece protocolos y acomodos razonables para estudiantes con diabetes tipo 1 y 2 en escuelas públicas y privadas de Puerto Rico, prohibiendo la discriminación por esta condición y detallando los planes de manejo médico y escolar, la capacitación del personal y las responsabilidades de las instituciones y los padres.
Para crear y establecer la "Ley para la Atención de los Estudiantes con Diabetes Tipo 1 y Tipo 2 en las Instituciones Escolares Públicas y Privadas de Puerto Rico", a los fines de establecer el protocolo a seguir en las escuelas para atender, manejar, tratar y garantizar acomodo razonable y adecuado a los estudiantes de escuela elemental, intermedia y superior, que sean pacientes de Diabetes Tipo 1 y Tipo 2; establecer la Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico de prohibir el discrimen por razón de la condición médica de estos estudiantes; y para otros fines relacionados.
La diabetes mellitus, conocida como diabetes tipo 1, constituye una enfermedad crónica de salud, compuesta por un grupo de desórdenes metabólicos, caracterizados por la hiperglucemia (altas concentraciones de glucosa en la sangre), la cual es cada vez más frecuente en todo el mundo, específicamente en Puerto Rico.
La incidencia reportada es de 18 casos por cada 100,000 habitantes (Frazer TE, GonzálezPijem, L, Hawk B & PR IDDM Coalition. Diabetes Care May 1998 21:5 744-746), la cual es mucho mayor que en la mayoría de los estados de los Estados Unidos. En comparación con el resto del mundo, Puerto Rico ocupa el octavo lugar de mayor incidencia (Karvonen M et al. Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide. Diabetes Care Oct 2000 23:1516-1526). Es alarmante la cifra de diagnósticos que tiene Puerto Rico. La mayoría de los niños diagnosticados son entre las edades de 2 a 18 años, por lo que están cursando grados escolares. La enfermedad adviene como consecuencia de una reacción autoinmune, donde el propio cuerpo de estos niños ataca las células del páncreas que generan insulina, a tal nivel que de manera irreparable éstas dejan de funcionar.
Existen leyes federales que protegen a los estudiantes con diabetes tipo 1, tales como la Sección 504 del Acta de Rehabilitación Vocacional de 1973, 29 U.S.C.§ 794, el Acta de Americanos con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés) 42 U.S.C. $\S \S 12101$ et seq, y en los casos de estudiantes con diabetes tipo 1 que también cualifiquen para educación especial está la Ley para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés) 20 U.S.C. $\S \S 1400$ et seq.
Vivir con diabetes no es tarea fácil, mucho menos cuando el paciente es una persona menor de edad y no tiene el cuidado necesario en las escuelas. El tratamiento requerido para obtener un control adecuado de la glucosa hace que las actividades curriculares y extracurriculares de estos menores sean más complicadas que la del resto de sus compañeros que no padecen de la condición. Los estudiantes que padecen de Diabetes Tipo 1 y Tipo 2 pasan la mayor parte de su día en su escuela, y allí también necesitan seguir sus tratamientos para mantenerse controlados y evitar mayores complicaciones a corto y largo plazo. Un control inadecuado de glucosa, no sólo
puede ocasionar problemas serios de salud tales como cetoacidósis diabética, problemas en la vista, del corazón y otros, sino que también puede presentar problemas con el rendimiento académico del estudiante.
Conforme con lo anterior, se redacta la presente Ley, que tiene el propósito de establecer el protocolo a seguir por las escuelas del país para manejar y tratar los estudiantes que padecen dicha condición. Esta Ley garantiza que cada estudiante tendrá un personal escolar adiestrado para asistir al estudiante durante el horario escolar y en aquellas actividades extracurriculares promovidas por la institución escolar.
Artículo 1.- Esta Ley se conocerá como "Ley para la Atención de los Estudiantes con Diabetes Tipo 1 y Tipo 2 en las Instituciones Escolares Públicas y Privadas de Puerto Rico".
Artículo 2. - Definiciones:
(a) Diabetes tipo 1: es un desorden autoinmune en el cual el cuerpo deja de producir insulina, a raíz de un ataque que destruye las células del páncreas que generan la misma. La insulina es una hormona que le permite al cuerpo convertir la alimentación en energía. Sin la insulina, la glucosa que se encuentra en la sangre no puede entrar a las células. Debido a esto, los tejidos del cuerpo empiezan a carecer de energía. La diabetes tipo 1 usualmente se presenta en niños y adultos jóvenes y si no es tratada de manera efectiva, a largo plazo, los altos niveles de azúcar pueden dañar los riñones, ojos, nervios, corazón y otros tejidos; y por el contrario, los niveles bajos pueden provocar mareos, desmayos repentinos y hasta llevar al paciente en coma y muerte entre otras consecuencias.
(b) Diabetes tipo 2: Los niños con diabetes tipo 2 producen insulina pero las células de su cuerpo no responden bien a ella. Por lo tanto tienen resistencia a la insulina. La diabetes tipo 2 ocurre generalmente en niños con sobrepeso. Niños obesos y adolescentes, especialmente aquellos con historial familiar de diabetes tipo 2 , tienen mayor riesgo de desarrollar diabetes tipo 2 durante la niñez o en la adolescencia. La diabetes tipo 2 regularmente se puede controlar con dieta y ejercicio, pero algunos requieren medicamentos orales (agentes hipoglucemiantes orales) o insulina por inyección para poder mantener control de los niveles de azúcar.
(c) Hipoglucemia: nivel bajo de glucosa en sangre basado en el Plan de Manejo Médico de Diabetes del estudiante.
(d) Hiperglucemia: nivel alto de glucosa en sangre basado en el Plan de Manejo Médico de Diabetes del estudiante.
(e) Institución escolar: toda institución educativa a nivel maternal, pre-escolar, elemental, intermedia y superior, ya sea pública o privada, que provea servicios educativos en Puerto Rico.
(f) Estudiante: todo niño
(a) paciente de diabetes tipo 1 y tipo 2 , debidamente matriculado en una institución escolar.
(g) Plan de Manejo Médico de Diabetes (PMMD): es un plan redactado por el proveedor de salud (Endocrinólogo y Diabetólogo Pediátrico o Endocrinólogo) que
atiende al estudiante con diabetes tipo 1 y tipo 2 , en el cual se describe el tratamiento médico relacionado con la diabetes tipo 1 y tipo 2 y las necesidades del estudiante. En el caso de diabetes tipo 2, podrá ser un pediatra con el debido adiestramiento, quien redacte el plan.
(h) Plan de Emergencia: es un plan provisto por el personal escolar con la información necesaria que incluirá cómo reconocer y tratar una hipoglucemia o hiperglucemia.
(i) Personal Escolar Adiestrado: será un personal escolar identificado por el (la) Director
(a) en el Plan Escolar de Manejo de Diabetes, que será adiestrado sobre el conocimiento de la diabetes, que incluirá el monitoreo de glucosa en sangre, administración de insulina y glucagón, el reconocer y tratar hipoglucemia e hiperglucemia, el revisar los niveles de acetona en orina y realizará todo el manejo necesario de la diabetes del estudiante en la escuela. Este personal debe adiestrarse en una sesión que dure un mínimo de cuatro (4) horas.
(j) Plan Escolar de Manejo de Diabetes: es un plan de cuidado escrito, el cual será redactado, firmado y aprobado, por el (la) director
(a) escolar y los padres, encargados o tutores legales del estudiante, que incluirá los acomodos necesarios que se realizarán en la escuela respecto a las comidas, meriendas, ejercicios, actividades recreativas y deportivas, dentro del salón de clases, tanto en lo académico como en lo personal. Este será basado en el Plan de Manejo Médico de Diabetes y se redactará conforme al Plan 504, redactado por la Asociación Americana de Diabetes. Este plan debe ser revisado periódicamente y atemperado a las recomendaciones del Centro de Diabetes.
(k) Reunión Escolar: es una reunión solicitada por los padres, encargados o tutores para notificar que el estudiante tiene la condición de diabetes tipo 1 y tipo 2 y solicitar que se redacte y cumpla el Plan Escolar de Manejo de Diabetes.
(l) Plan Nutricional: es un plan redactado por un profesional licenciado en Nutrición y empleado por el proveedor de salud del estudiante, en el cual se describe la dieta a seguir durante los horarios escolares o en actividades extracurriculares. Este plan especificará, pero sin limitarse a, la cantidad de calorías diarias, cantidad de hidratos de carbono, horarios de comidas/meriendas, y/o comidas no permitidas para el consumo del estudiante. La implementación del Plan Nutricional por parte del comedor escolar debe ocurrir no más tarde de catorce (14) días laborales de haberse solicitado. Artículo 3.- Se prohíbe la discriminación por razón de la enfermedad de diabetes tipo 1 y tipo 2 a cualquier estudiante. Todo estudiante con diabetes tipo 1 y tipo 2 que esté debidamente matriculado en una institución escolar tendrá derecho a la participación plena en las actividades del plantel escolar, curriculares y extracurriculares, por lo que a tales efectos se le brindarán los acomodos que el estudiante necesite para garantizar que reciba el manejo adecuado de su condición de diabetes, conforme a la presente Ley.
Artículo 4.- La institución escolar estará obligada a realizar todas las gestiones necesarias para asistir al estudiante y cumplir con el Plan Escolar de Manejo de Diabetes y el Plan de Manejo Médico de Diabetes. La institución escolar tendrá un Personal Adiestrado en Diabetes que asistirá al estudiante en el manejo de su diabetes y estará disponible en toda actividad curricular y extracurricular del estudiante.
Artículo 5.- Los padres, encargados o tutores de un estudiante con diabetes tipo 1 y tipo 2 notificarán al(a la) Director(a) Escolar que su hijo padece de la condición y solicitarán la Reunión Escolar, a principios del año escolar, o cuando el estudiante regrese a clases, si fuera diagnosticado durante el semestre escolar, para redactar el Plan Escolar de Manejo de Diabetes. La reunión se celebrará no más tarde de los diez (10) días naturales luego de haberse solicitado la misma.
Los padres, encargados o tutores del estudiante proveerán al (a la) Director(a), el día de la Reunión Escolar, copia del Plan de Manejo Médico de Diabetes, el cual incluirá las instrucciones escritas del proveedor de salud, respecto a, pero sin limitarse:
(a) Nivel de automanejo del estudiante con relación a monitoreo de glucosa y administración de insulina;
(b) niveles deseados de glucosa;
(c) horarios de monitoreo de glucosa;
(d) horarios de administración de insulina y la dosis necesaria;
(e) dosis basales y de bolos, si el estudiante es paciente que utiliza bomba de insulina;
(f) horario e instrucciones para las meriendas, comidas y educación física;
(g) síntomas y tratamiento de niveles bajos o altos de glucosa; y
(h) administración de glucagón en caso de emergencia.
Artículo 6.- El (la) Director
(a) Escolar redactará junto con los padres, encargados o tutores, trabajador social, maestro de salón hogar y/o enfermera escolar, de estar disponible, el formulario del Plan Escolar de Manejo de Diabetes del estudiante y un Plan de Emergencia, siguiendo las indicaciones provistas en el PMMD redactado por el proveedor de salud del estudiante y la información provista por el endocrinólogo. Este plan será redactado y firmado no más tarde de los veinte (20) días naturales de haberse celebrado la reunión escolar. Dentro de ese mismo término, el Director habrá solicitado el adiestramiento del personal designado en el Plan Escolar de Manejo de Diabetes a la entidad correspondiente.
Artículo 7.- El (la) Director
(a) Escolar escogerá no menos de dos (2) personas voluntarias para asistir y manejar la diabetes del estudiante y éstos serán denominados como el Personal Escolar Adiestrado. De no haber personas voluntarias, la institución escolar contratará el personal necesario para cumplir con esta Ley, sin cargo adicional para los padres, encargados o tutores.
Artículo 8.- Las personas voluntarias escogidas para asistir y manejar la diabetes del estudiante, que no sean profesionales de la salud, recibirán un adiestramiento respecto al manejo de la diabetes, que incluirá el monitoreo de glucosa, administración de insulina y glucagón, reconocer y tratar hipoglucemia e hiperglucemia, revisar niveles de acetonas, familiarizarse con el equipo de monitoreo de diabetes, reconocer los posibles efectos adversos de niveles de glucosas altos y bajos y realizará el manejo necesario de la diabetes del estudiante en la escuela, cuando el estudiante no pueda realizarlo por sí sólo o no esté autorizado para ello por su proveedor de salud. El personal adiestrado deberá tomar este curso anualmente y la institución escolar mantendrá un registro de ello. Este adiestramiento será ofrecido por el Consejo de Educación de Puerto Rico junto al Departamento de Salud y el Centro de Diabetes para Puerto
Rico, o su entidad sucesora. El adiestramiento no podrá acarrear costos adicionales para las instituciones privadas.
Todo personal de la institución escolar que tenga a su cargo al estudiante, en cualquier hora del día, o en actividades extracurriculares, deberá recibir, al menos una orientación general ofrecida por un proveedor endosado por el Departamento de Educación de lo que es la condición de diabetes y las necesidades básicas del estudiante que padece de dicha condición, para reconocer niveles altos o bajos de glucosa y reconocer cuándo será necesario contactar al Personal Escolar Adiestrado.
Artículo 9.- El Personal Escolar Adiestrado no tendrá responsabilidad civil o criminal, si en el desempeño de sus funciones, el estudiante sufre algún daño físico o emocional, o el equipo médico sufre algún daño, como consecuencia de sus actos, siempre y cuando este personal haya seguido las indicaciones establecidas en el Plan Escolar de Manejo de Diabetes y el PMMD del estudiante y sus acciones hayan sido conforme al adiestramiento recibido.
Artículo 10.- Según esté designado en el Plan Escolar de Manejo de Diabetes, se le permitirá al estudiante realizarse o que le realicen el monitoreo de glucosa y la administración de insulina, en el lugar de la institución escolar de su preferencia, no se le impondrá un lugar específico para ello.
Artículo 11.- La institución escolar proveerá al estudiante un lugar adecuado y seguro para guardar los suplidos y equipos médicos del estudiante, incluyendo, pero sin limitarse a la insulina, glucómetros, glucagón, jeringuillas y otros.
Todos los suplidos, equipos médicos y meriendas necesarias para el manejo de la diabetes del estudiante serán suplidos por los padres, encargados o tutores del estudiante, incluyendo, pero sin limitarse a, un equipo de refrigeración o contenedor portátil donde almacenar la insulina, según sea necesario. La institución sólo tendrá la obligación de proveer el lugar adecuado para mantener y guardar todos los equipos y suplidos médicos del estudiante; no tendrá la obligación de proveer nevera al estudiante.
La institución escolar no será civilmente responsable por la pérdida o daño de cualquiera de dichos equipos, siempre que demuestre la debida diligencia en el cuidado y manejo de ellos.
Artículo 12.- A cada estudiante con diabetes tipo 1 y tipo 2 se le tiene que suplir sus necesidades individuales y ello se establecerá en el Plan Escolar de Manejo de Diabetes. El Plan Escolar de Manejo de Diabetes, será individual y contendrá, pero sin limitarse, las siguientes especificaciones: a. Nombre del estudiante, año escolar, grado que cursa, nombre del maestro de salón hogar y del director escolar. b. Nombre del Personal Escolar Adiestrado (al menos un (1) Personal Escolar Adiestrado por estudiante más uno (1) adicional, por ejemplo, si hay tres (3) estudiantes con diabetes tipo 1 en la misma institución escolar, serían cuatro (4) el número de Personal Escolar Adiestrado requerido en dicha institución). c. El nivel de autocuidado del estudiante, el cual será establecido por el proveedor de salud del estudiante en el PMMD y donde se guardarán los suplidos y equipo médico del estudiante. d. Disposiciones relacionadas a:
Una vez firmado el Plan Escolar de Manejo de Diabetes, el (la) Director
(a) Escolar entregará copia de éste a los padres, encargado o tutor del estudiante, y al Personal Escolar Adiestrado y el original se mantendrá en el expediente de cada estudiante. Este Plan Escolar de Manejo de Diabetes deberá ser revisado por lo menos una vez al año, pero ello no limita, que del estudiante tener nuevas necesidades en su manejo de la condición o cambio en su tratamiento, luego de solicitado por el padre, encargado o tutor y la debida reunión escolar, el mismo se pueda enmendar siempre que sea necesario.
Artículo 13.- Se prohíbe que para el cumplimiento de las disposiciones de esta Ley se le realice cargo monetario alguno a los padres, encargados o tutores del estudiante.
Artículo 14.- La institución educativa mantendrá en estricta confidencialidad todos los documentos relacionados a la condición médica del estudiante, con excepción de notificar a los maestros y otros encargados escolares de los acomodos razonables necesarios y del Plan de Emergencia del estudiante. Los padres, encargados o tutores podrán renunciar a este derecho de confidencialidad y ello lo deben establecer en el Plan Escolar de Manejo de Diabetes del estudiante.
Artículo 15.- Cualquier estudiante discriminado a base de su enfermedad de diabetes tipo 1 y tipo 2 , podrá ejercitar una acción de daños y perjuicios contra toda persona natural o jurídica, que incurra en el discrimen contemplado en esta Ley. Asimismo, los padres, tutor o encargado podrá radicar una querella ante el Consejo de Educación de Puerto Rico.
Artículo 16.- Cuando la persona con legitimación para demandar se vea imposibilitada de hacerlo, por razón de minoridad o incapacidad, su tutor, heredero o causahabiente podrá ejercitar esa acción. Esta acción tendrá un término prescriptivo de un (1) año contado desde la fecha en que el discriminado, tutor, heredero o causahabiente advenga en conocimiento del discrimen. En los casos en que sea el menor el que ejercite la causa de acción por discrimen, esta acción tendrá un término prescriptivo de un (1) año, contado a partir de que el menor advenga a la mayoría de edad.
Artículo 17.- Será obligación de los padres, tutores o encargados, notificar a la Institución Escolar sobre la condición de diabetes del estudiante y cumplir con sus obligaciones conforme están establecidas en esta Ley. La Institución Escolar no incurrirá en incumplimiento con las disposiciones de esta Ley en los casos donde los padres, tutores o encargados no cumplan con sus obligaciones bajo esta legislación.
Artículo 18.- Esta Ley no será de aplicación a los estudiantes que cualifiquen para servicios bajo la Ley Federal conocida como "Individuals with Disabilities Education Act" (IDEA).
Artículo 19.- Si cualquier palabra, inciso, artículo o parte de esta Ley fuere declarado inconstitucional o nulo por un tribunal competente, tal declaración no afectará, menoscabará o invalidará las disposiciones restantes de esta Ley; sino que su efecto se limitará a la palabra, inciso, artículo o parte específica de que se trate.
Artículo 20.- Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.
DEPARTAMENTO DE ESTADO Certificaciones, Reglamentos, Registro de Notarios y Venta de Leyes Certifico que es copia fiel y exacta del original Fecha: 10 de diciembre de 2015 Firma: $\quad \int \frac{1}{10}$ Francisco J. Rodríguez Bernier Secretario Auxiliar de Servicios