Ley 133 del 2025
Resumen
Esta ley establece la 'Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis' en Puerto Rico. Su objetivo principal es fijar una política pública para la detección temprana y el manejo adecuado de esta enfermedad neuromuscular. Asigna al Departamento de Salud la responsabilidad de promover la educación continua para profesionales de la salud, integrar contenido sobre la Miastenia Gravis en programas académicos, desarrollar guías médicas y fomentar la investigación científica. Además, declara el mes de junio como el 'Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis' para impulsar actividades educativas y de apoyo.
Contenido
Yo, ALBERTO LEÓN AYALA, Secretario de la Cámara de Representantes del Gobierno de Puerto Rico,
CERTIFICO:
Que el P. de la C. 622, titulado
"Ley
Para establecer la "Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto a la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes; asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre Miastenia Gravis; establecer reglamentación que promueva su inclusión en los programas académicos de las correspondientes ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o implementar guías médicas sobre su diagnóstico y tratamiento; promover investigaciones sobre sus causas y tratamientos; declarar el mes de junio como el "Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; ordenar al Departamento de Salud promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y profesionales de la salud en conmemoración de este mes; y para otros fines relacionados." ha sido aprobado por la Cámara de Representantes y el Senado del Gobierno de Puerto Rico en la forma que expresa el documento que se acompaña.
PARA QUE ASI CONSTE, y para notificar a la Gobernadora del Gobierno de Puerto Rico, expido la presente en mi oficina en el Capitolio, San Juan, Puerto Rico a los catorce (14) días del mes de octubre del año dos mil veinticinco y estampo en ella el sello de la Cámara de Representantes del Gobierno de Puerto Rico.
LEY
Para establecer la "Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; disponer la política pública del Gobierno de Puerto Rico respecto a la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de los pacientes; asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educación continuada sobre Miastenia Gravis; establecer reglamentación que promueva su inclusión en los programas académicos de las correspondientes ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o implementar guías médicas sobre su diagnóstico y tratamiento; promover investigaciones sobre sus causas y tratamientos; declarar el mes de junio como el "Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis"; ordenar al Departamento de Salud promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y profesionales de la salud en conmemoración de este mes; y para otros fines relacionados.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
La Miastenia Gravis (en adelante MG) es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune caracterizada por debilidad y fatiga muscular progresivas, especialmente al realizar actividades físicas continuadas. El sistema inmunológico del paciente produce anticuerpos que interfieren en la comunicación normal entre los nervios y los músculos, lo cual impacta de manera significativa la calidad de vida de quienes la padecen. Entre los síntomas más frecuentes se reportan dificultades para hablar (disartria), problemas al tragar (disfagia), visión doble o borrosa, debilidad en brazos y piernas, e incluso complicaciones respiratorias en los casos más severos.
A pesar de ser una enfermedad poco común, la Miastenia Gravis representa una carga significativa para quienes la padecen. Su diagnóstico puede ser complejo, pues los síntomas pueden confundirse con otras condiciones neurológicas o psicológicas, lo cual retrasa su identificación y el inicio de tratamientos adecuados. La falta de conocimiento generalizado sobre esta enfermedad puede generar un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes.
No existen datos oficiales actualizados sobre la prevalencia de la Miastenia Gravis, lo que refleja una seria laguna en términos de vigilancia epidemiológica y limita la planificación efectiva de políticas públicas en Puerto Rico. Sin embargo, se reconoce por parte de las asociaciones de pacientes y profesionales médicos que existe una población significativa de personas afectadas que no cuentan con el apoyo ni las herramientas necesarias para enfrentar esta condición de manera adecuada.
La Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) estima que en Estados Unidos la prevalencia oscila entre 14 y 20 casos por cada 100,000 habitantes, lo que equivale a decenas de miles de personas afectadas. Extrapolando esas cifras a la población de Puerto Rico - cercana a los 3.2 millones de habitantes - se podrían estimar varios cientos de pacientes diagnosticados localmente; no obstante, la cifra real puede ser mayor debido a casos que no se reportan o diagnostican adecuadamente. Al momento, entidades como la Leadership in Health Foundation han advertido sobre un desconocimiento considerable de la condición en la Isla y la necesidad urgente de fomentar la educación pública y profesional para su detección temprana.
La MG representa un reto para el sistema de salud puertorriqueño, ya que sus tratamientos pueden incluir medicamentos de alto costo (por ejemplo, inhibidores de la acetilcolinesterasa, inmunoglobulinas intravenosas, plasmaféresis y fármacos biológicos), además de requerir un equipo multidisciplinario y la presencia de especialistas en neurología, inmunología y terapia respiratoria. Algunos pacientes en Puerto Rico señalan que los planes médicos no siempre cubren de manera adecuada estos medicamentos o procedimientos, lo cual genera barreras económicas para acceder a un tratamiento eficaz y continuo.
Puerto Rico cuenta con organizaciones sin fines de lucro que han levantado la voz de alerta ante la necesidad de articular políticas públicas efectivas en favor de la población con Miastenia Gravis. Dichas organizaciones abogan, entre otras cosas, por la inclusión de la MG en las cubiertas de salud catastrófica, la asignación de presupuestos específicos para el apoyo a los pacientes, la promoción de investigaciones científicas locales y la creación de protocolos unificados para el manejo de la enfermedad en los principales recintos hospitalarios de la Isla.
La detección y el tratamiento temprano de la Miastenia Gravis son determinantes para atenuar la progresión de la debilidad muscular, disminuir el número de crisis y evitar complicaciones que pongan en riesgo la vida del paciente. Por tal razón, resulta imperativo establecer una política pública clara y robusta que garantice procedimientos indispensables, fomente la capacitación de profesionales de la salud y promueva acciones afirmativas de investigación y educación ciudadana. De esta forma, se podrá ofrecer una mejor calidad de vida a las personas con MG en Puerto Rico y sus familias, al mismo tiempo que se optimizan los recursos del sistema de salud.
La falta de una política pública enfocada en la Miastenia Gravis también se traduce en una escasa educación médica sobre la enfermedad, el acceso limitado a medicamentos innovadores, terapias adecuadas, ausencia de protocolos de atención clínica estandarizados, carencia de campañas educativas para fomentar el diagnóstico temprano y la concientización social sobre esta condición. Asimismo, los cuidadores de pacientes con MG, que muchas veces son familiares, enfrentan desafíos similares ante la falta de recursos y orientación.
Ante esta realidad, esta medida legislativa tiene como fin principal establecer una política pública clara y efectiva que atienda integralmente las necesidades de las personas con Miastenia Gravis en Puerto Rico. Entre sus objetivos está promover campañas de concienciación, integrar contenido informativo sobre MG en los programas de formación de los profesionales de la salud, fomentar la investigación científica, y visibilizar la condición como un asunto de salud pública relevante.
De igual forma, se designa el mes de junio como el Mes de Concienciación sobre la Miastenia Gravis, en concordancia con las observancias internacionales, con el propósito de unir esfuerzos en la educación de la ciudadanía y promover actividades informativas y de apoyo a la comunidad de pacientes.
Con esta medida legislativa, esta Asamblea Legislativa en conjunto al Gobierno de Puerto Rico asume un compromiso firme con la equidad en el acceso a la salud, la justicia social y el bienestar de una comunidad. Es responsabilidad del Estado garantizar que todas las personas, sin importar la rareza o complejidad de su diagnóstico, puedan contar con una infraestructura de apoyo, servicios médicos adecuados y políticas públicas que promuevan su calidad de vida y dignidad.
DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Artículo 1.- Título Esta Ley se conocerá y podrá ser citada como la "Ley de Concienciación sobre la Miastenia Gravis".
Artículo 2.- Declaración de Política Pública Se establece como política pública del Gobierno de Puerto Rico reconocer la importancia de la detección temprana y el manejo adecuado de las personas con Miastenia Gravis (MG). Esta política tiene como objetivo garantizar que quienes sean diagnosticados con MG reciban acceso oportuno a diagnósticos precisos, tratamientos eficaces y la orientación adecuada. Asimismo, se fomentará la investigación científica y la educación profesional necesaria para reducir la mortalidad, prevenir complicaciones y mitigar el deterioro en la calidad de vida asociado a esta condición.
El Gobierno de Puerto Rico velará por que ninguna persona con diagnóstico de Miastenia Gravis sea objeto de trato desigual, exclusión o discriminación en el acceso a tratamientos, empleo, educación u otros beneficios, por razón de su condición de salud.
Asimismo, se apoyarán iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, fortalecer la capacitación del personal médico y de salud, y
respaldar investigaciones científicas relacionadas con el diagnóstico, tratamiento y manejo integral de la Miastenia Gravis.
Artículo 3.- Educación y Capacitación Profesional El Departamento de Salud deberá:
a) Coordinar con la Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica de Puerto Rico (JLDMPR) el establecimiento de programas de educación continua sobre la Miastenia Gravis dirigidos a médicos generales, neurólogos, internistas, emergenciólogos, fisiatras, pediatras, y otros profesionales de la salud como a personal clínico de apoyo que tenga contacto directo con pacientes con sintomatología compatible con esta enfermedad. b) En colaboración con las universidades y escuelas de medicina, promover y fomentar que se integre contenido académico sobre la identificación, diagnóstico y manejo clínico de la Miastenia Gravis en los programas de formación profesional relacionados a la salud. c) Promover la adopción de protocolos clínicos actualizados y basados en evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento de la Miastenia Gravis, incluyendo la adaptación de guías y prácticas reconocidas en Estados Unidos y a nivel internacional. d) Coordinar con el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico el ofrecimiento de cursos de educación continua así como fomentar investigaciones académicas sobre el tratamiento, manejo y diagnóstico de la Miastenia Gravis.
Artículo 4.- Guías Médicas El Departamento de Salud tendrá la responsabilidad de desarrollar o adaptar guías médicas basadas en la mejor evidencia científica disponible, basándose además en modelos nacionales o internacionales vigentes para el diagnóstico y tratamiento de la Miastenia Gravis. Dichas guías deberán ser difundidas a través de las redes médicas y profesionales del país, y mantenerse en constante revisión conforme a los avances en la ciencia médica.
Artículo 5.- Promoción de la Investigación El Departamento de Salud de Puerto Rico promoverá la investigación sobre la Miastenia Gravis, sus causas, posibles factores genéticos o ambientales, nuevos tratamientos, impacto psicosocial y calidad de vida de los pacientes.
Podrán establecer alianzas con universidades, hospitales académicos y organizaciones sin fines de lucro locales e internacionales para fomentar estudios clínicos y epidemiológicos relacionados con esta condición.
Artículo 6.- Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis
Se declara el mes de junio de cada año como el "Mes de la Concienciación sobre la Miastenia Gravis". Durante dicho mes:
a) El Departamento de Salud podrá promover información sobre la Miastenia Gravis en actividades educativas y de concienciación que se lleven a cabo en escuelas, universidades, centros de salud y en la comunidad en general. b) Las agencias gubernamentales, instrumentalidades públicas y municipios podrán colaborar con organizaciones comunitarias y médicas para coordinar ferias de salud, charlas, seminarios y otros eventos educativos.
Artículo 7.- Reglamentación El Departamento de Salud adoptará la reglamentación necesaria para cumplir con las disposiciones de esta Ley.
Artículo 8.- Separabilidad Si cualquier parte de esta Ley fuera declarada inconstitucional por un tribunal competente, la sentencia a tal efecto dictada no afectará, perjudicará ni invalidará el resto de esta Ley. El efecto de dicha sentencia quedará limitado a la parte específica de esta que haya sido declarada inconstitucional.
Artículo 9.- Vigencia Esta Ley comenzara a regir ciento ochenta (180) días luego de su aprobación, con excepción de aquellas disposiciones sobre la adopción de reglamentos, recopilación y preparación de datos, investigación y manuales, las cuales entraran en vigor inmediatamente después de su aprobación.
Presidente del Senado
Presidente de la Cámara
Este P. de la Cultura Núm. 622 Fue recibido por la Gobernadora de Puerto Rico Hoy 2 de septiembre de 2025 a las 12:57p Asesora