Declara el primer sábado de septiembre de cada año como el "Día de la Concienciación sobre la Malformación de Chiari en Puerto Rico". Requiere una proclama anual del Gobernador y ordena a los Departamentos de Salud, Educación y Familia, junto a la Oficina del Procurador del Paciente, a coordinar y realizar actividades para educar y concienciar sobre esta condición médica, sus síntomas y tratamientos.
Para declarar el primer sábado del mes de septiembre como el "Día de la Concienciación sobre la Malformación de Chiari en Puerto Rico" con el propósito de educar sobre esta condición, dar mayor visibilidad a la población que la padece, crear conciencia sobre su existencia, sus síntomas y tratamientos, establecer una proclama del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico sobre la conmemoración anual; y para otros fines relacionados.
La malformación de Chiari es una afección en la cual el tejido cerebral se extiende hacia el canal espinal. Ocurre cuando parte del cráneo es deforme o más pequeña de lo normal, presionando el cerebro y forzándolo hacia abajo. ¹ El National Institute of Neurological Disorders and Stroke, define que las malformaciones de Chiari son defectos estructurales en la base del cráneo y el cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio. Normalmente, el cerebelo y partes del tronco encefálico se encuentran sobre una abertura en el cráneo que permite que la médula espinal pase a través de él (llamado foramen magno). Cuando parte del cerebelo se extiende por debajo del foramen magnum y hacia el canal espinal superior, se denomina malformación de Chiari (CM). La presión sobre el cerebelo y el tronco encefálico puede afectar las funciones controladas por estas áreas y bloquear el flujo de líquido cefalorraquídeo (LCR), el líquido transparente que rodea y amortigua el cerebro y la médula espinal.
Esto puede causar una variedad de síntomas que incluyen mareos, debilidad muscular, entumecimiento, problemas de visión, dolor de cabeza, y problemas de equilibrio y coordinación. La causa exacta de las malformaciones de Chiari es desconocida todavía. Hay cuatro (4) tipos de malformaciones de Chiari, de acuerdo con el grado de severidad: ² Tipo 1: El tipo 1 es la más común y menos grave. Algunas personas con el Tipo 1 no tienen síntomas y no necesitan tratamiento. El Tipo 2, o clásico, también conocido como "Arnold Chiari Malformation", generalmente está acompañado por mielomeningocele, lo que resulta en parálisis parcial o completa del área por debajo del orificio espinal. El Tipo 3 es la forma más grave y puede haber graves defectos neurológicos. En el Tipo 4, hay un cerebelo incompleto o poco desarrollado, una afección conocida como hipoplasia cerebelosa.
⁰ ⁰: ¹ Clínica Mayo
1. ² Chiari Malformation Fact Sheet. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). June 2013
Las malformaciones de Chiari Tipo II se encuentran con relativa frecuencia, con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 1,000 nacidos ². A pesar de las cifras reportadas en los Estados Unidos, es probable que muchas personas permanezcan sin diagnosticar. El tratamiento de la malformación de Chiari depende de la forma, la gravedad y los síntomas asociados. El monitoreo regular, los medicamentos y la cirugía son opciones de tratamiento. Algunas personas permanecen asintomáticas en la adolescencia, hasta la edad adulta, y pueden permanecer así toda su vida; sin embargo, se desconocen los efectos secundarios a largo plazo de dejar las malformaciones de Chiari sin tratar. Algunos pacientes que han sido diagnosticados durante muchos años antes del tratamiento a veces pueden experimentar daño nervioso permanente o, en casos raros, padecer parálisis. Por ello, es necesaria la investigación y la sensibilización para combatir adecuadamente esta afección.
Es importante educar sobre esta condición y sobre cómo afecta la vida de quienes la padecen. A pesar de haber sido considerada una enfermedad rara, con el aumento en el uso de la resonancia magnética el número de casos reportados en Estados Unidos ha ido desde 200 mil hasta 2 millones de personas. Educando sobre la existencia de esta condición para la cual no hay cura, se ayuda a familiares, amigos, maestros, entre otros, a crear conciencia sobre su existencia, sus síntomas y tratamientos. El Mes de la Concientización de Chiari se celebra en todo el mundo, con puntos de referencia que se iluminan de color púrpura en la noche de la caminata anual Conquer Chiari Walk Across America. Una cinta turquesa con cremallera es generalmente considerada como el símbolo de la concientización de Malformación de Chiari. Además, funcionarios públicos de todo Estados Unidos firman proclamas que reconocen septiembre como el Mes de Concientización de Chiari. Así mismo, se celebra el primer sábado de septiembre como el "Día de Concientización sobre la Malformación de Chiari".
Del mismo modo, esta Asamblea Legislativa, entiende meritorio unirse a este movimiento, con el propósito de dar a conocer esta condición, dar mayor visibilidad a la población en Puerto Rico que padece esta enfermedad, crear conciencia y educar sobre ello. Por las razones antes expuestas, se designa el primer sábado de septiembre como el "Día de Concientización sobre la Malformación de Chiari".
Artículo 1.-Título. Esta Ley se conocerá como "Día de la Concientización sobre la Malformación de Chiari en Puerto Rico", con el propósito de educar sobre esta condición, dar mayor visibilidad a la población que la padece, crear conciencia sobre su existencia, sus síntomas y tratamientos.
Artículo 2.-El Gobernador de Puerto Rico, mediante proclama publicada a través de los medios de comunicación con al menos diez (10) días de antelación a la primera semana del mes de septiembre de cada año, exhortará a toda la comunidad puertorriqueña a unirse a las actividades conmemorativas del "Día de la Concientización sobre la Malformación de Chiari en Puerto Rico".
Artículo 3.-El Secretario del Departamento de Salud, en coordinación con el Secretario del Departamento de Educación, el Secretario del Departamento de la Familia y la Oficina del Procurador del Paciente, adoptarán las medidas que sean necesarias para la consecución de los objetivos de esta Ley y difundirán el significado de dicho día mediante la celebración de actividades especiales.
Artículo 4.-Separabilidad. Si cualquier cláusula, párrafo, oración, palabra, artículo, disposición, sección, o inciso de esta Ley es declarada nula o inconstitucional por un Tribunal con jurisdicción, la resolución, dictamen o sentencia a tal efecto dictada no afectará, perjudicará ni invalidará el remanente de esta Ley. El efecto de dicha resolución, dictamen o sentencia quedará limitado a la cláusula, párrafo, oración, palabra, artículo, disposición, sección, o inciso cuya nulidad o inconstitucionalidad haya sido declarada.
Artículo 5.-Vigencia. Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.