Esta ley enmienda la "Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down" para clarificar su alcance, asegurar que las organizaciones de seguros de salud ofrezcan una cubierta adicional opcional para el tratamiento de personas con Síndrome de Down, y establecer una penalidad para aquellas que violen lo dispuesto en el Artículo 11 de la ley.
Estado Libre Asociado de Puerto Rico EL CAPITOLIO SAN JUAN, PUERTO RICO 00901
Yo, Yamil Rivera Vélez, Secretario del Senado de Puerto Rico,
Que el P. del S. 142 titulado:
Para enmendar los Artículos 4, 11 y 13 de la Ley 97-2018, según enmendada, conocida como "Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down", a los fines de clarificar su alcance; establecer una penalidad aplicable, a discreción del tribunal, a toda organización de seguros de salud o asegurador, contratado o en acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico, que quebrante lo dispuesto en el Artículo 11 de la referida Ley; y para otros fines relacionados." ha sido aprobado por el Senado de Puerto Rico y la Cámara de Representantes en la forma que expresa el ejemplar que se acompaña.
PARA QUE ASI CONSTE, y para notificar al Gobernador de Puerto Rico, expido la presente en mi oficina en el Capitolio, San Juan, Puerto Rico, el día catorce (14) del mes de marzo del año dos mil veintiuno y estampo en ella el sello del Senado de Puerto Rico.
Para enmendar los Artículos 4, 11 y 13 de la Ley 97-2018, según enmendada, conocida como "Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down", a los fines de clarificar su alcance; establecer una penalidad aplicable, a discreción del tribunal, a toda organización de seguros de salud o asegurador, contratado o en acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico, que quebrante lo dispuesto en el Artículo 11 de la referida Ley; y para otros fines relacionados.
El 15 de mayo de 2018 se aprobó la Ley 97, titulada "Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down", de vigencia inmediata. Desde entonces, hemos tomado conocimiento legislativo de personas e instituciones que han interpretado el estatuto de forma restrictiva, con la intención de limitar los derechos y protecciones extendidos en él, en contravención a los propósitos de la ley. Incluso, se han levantado argumentos, específicamente en la industria de seguros médicos, en el sentido de que por tratarse de una "Carta de Derechos", lo contenido en ella constituye una serie de aspiraciones, en lugar de obligaciones y derechos vinculantes oponibles al Estado y a terceros. Nada está más lejos de los objetivos y fundamentos que dieron paso a su aprobación. La Ley 97-2018, supra, es una pieza de avanzada cuya intención, según se desprende de su Exposición de Motivos, es salvaguardar la vida, la integridad, la salud y la seguridad de las personas que tienen el Síndrome de Down, así como ofrecerles apoyo gubernamental, social, profesional e institucional para alcanzar su mayor potencial de desarrollo y vivir una vida plena e integrada a las instituciones sociales.
Las enmiendas a la "Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down", contenidas en esta legislación tienen el propósito de clarificar -y en algunas instancias expandir- su alcance y hacer meridianamente claro que a todas las instituciones formalizadas en Puerto Rico, comenzando por el Estado pero sin limitarse a él, les corresponden responsabilidades que ejecutar en la búsqueda de la equidad, la justicia, la integración y la inviolabilidad de la dignidad humana, principalmente de aquellas personas que necesitan cuidados y ayudas especiales como lo es la población con Síndrome de Down. La salud y desarrollo integral de esta población es un objetivo gubernamental de alto interés público, por lo cual la Asamblea Legislativa no se resignará a aceptar las trabas que pretenden imponer intereses especiales que buscan elevar sus márgenes de ganancias a costa de sacrificar el propósito invocado en la Ley a base de hermenéuticas de mala fe.
Una medida sustantivamente idéntica, el P. del S. 1389 de 3 de octubre de 2019, se presentó mientras estuvo en funciones la Decimoctava Asamblea Legislativa. Esta se aprobó en el Senado de forma unánime con el endoso expreso de las Comisiones de Bienestar Social y Asuntos de la Familia; y de Salud del Senado de Puerto Rico, además del Departamento de Salud, la Aseguradora MMM, el Departamento de Justicia, la Oficina de Servicios Legislativos, el Departamento de Psicología del Sistema Universitario Ana G. Méndez y la Administración de Rehabilitación Vocacional de Puerto Rico.
Sección 1.- Se enmienda el Artículo 4 de la Ley 97-2018, según enmendada, conocida como "Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down", para que lea como sigue: "Artículo 4. - Derechos y Responsabilidades Las personas que tienen Síndrome de Down gozarán de todos los derechos consignados en la Constitución de Puerto Rico y en las leyes y reglamentos que les sean aplicables, en específico tendrán derecho a:
(a) ...
(b) $\ldots$
(c) $\ldots$
(d) $\ldots$
(e) la protección del Gobierno ante cualquier manifestación de maltrato, maltrato institucional, negligencia, negligencia institucional o trata humana. Disponiéndose, que de suscitarse una situación de maltrato, maltrato institucional, negligencia, negligencia institucional o trata humana en la que se vea involucrada una persona que tenga el Síndrome de Down, esta quedará cobijada por las protecciones, derechos, procedimientos y remedios establecidos por el Departamento de la Familia y el Departamento de Educación, hasta la edad de veintiún (21) años, inclusive, sin perjuicio de otras protecciones, procedimientos, remedios y causas de acción que tuviere a su haber.
(f) $\ldots$
(g) ..."
Sección 2.- Se enmienda el Artículo 11 de la Ley 97-2018, según enmendada, conocida como "Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down", para que lea como sigue: "Artículo 11. - Planes Médicos Privados Toda organización de seguros de salud o asegurador, contratado o en acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico, sea por compañías,
individuos o entidades locales o extranjeras, vendrán obligados a ofrecer como una cubierta adicional opcional el tratamiento de las personas con Síndrome de Down desde el nacimiento. Esta cubierta deberá incluir pruebas, sin limitarse a, genéticas, neurología, inmunología, gastroenterología y nutrición; incluirá, además, las visitas médicas y las pruebas referidas médicamente y servicios terapéuticos con enfoque remediador para vida independiente o vivienda asistida para adultos mayores de 21 años. Los servicios terapéuticos con enfoque remediador deberán incluir, pero no se limitarán a, terapias físicas, terapias del habla, terapias ocupacionales y cualquier otra terapia necesaria recomendada por un profesional de la salud autorizado a ejercer tal profesión en Puerto Rico o los Estados Unidos, en las cantidades y frecuencia prescritas por el profesional o especialista.
Ningún asegurador, proveedor de beneficios, administrador de beneficios, persona o institución podrá denegar o rehusar proveer otros servicios cubiertos por razón de los efectos que pueda tener la inclusión de la cubierta por el padecimiento de Síndrome de Down. Tampoco podrá rehusarse a renovar, a remitir o restringir o cancelar la cubierta opcional adicional de Síndrome de Down por razón de que la persona o sus dependientes sean diagnosticados de igual forma o utilice los beneficios provistos por esta Ley.
Se prohíbe cancelar una póliza de salud existente por la razón de que uno de los beneficiarios fue diagnosticado con Síndrome de Down y al momento de obtener la póliza se desconocía de su condición."
Sección 3.- Se enmienda el Artículo 13 de la Ley 97-2018, según enmendada, conocida como "Carta de Derechos de las Personas que tienen el Síndrome de Down", para que lea como sigue: "Artículo 13. - Causas de Acción Civil y Penal Las violaciones a las obligaciones estipuladas en esta Ley por parte de las agencias y funcionarios gubernamentales, así como cualquier persona o entidad privada, constituirán causa de acción en daños y perjuicios y estarán sujetas a toda causa de acción civil o penal que conlleve tales violaciones, según el ordenamiento jurídico vigente. El tribunal concederá el pago de costas y honorarios de abogado a favor de la parte promovente que prevalezca en su reclamo de acción civil bajo este Artículo, sin necesidad de probar la temeridad o frivolidad de la otra parte.
Toda organización de seguros de salud o asegurador, contratado o en acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico, sea por compañías, individuos o entidades locales o extranjeras, que viole lo dispuesto en el Artículo 11 de esta Ley será sancionada con una penalidad que nunca será mayor de cincuenta mil dólares ( $50,000 ), a discreción del tribunal."
Sección 4.- Vigencia Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.
Aprobada en 25 mars 2022