Esta ley declara el 30 de mayo de cada año como el "Día de la Concienciación sobre la Esclerosis Múltiple" en Puerto Rico. Ordena al Departamento de Salud y al Departamento de Educación a desarrollar actividades para educar y concienciar sobre esta enfermedad.
Estado Libre Asociado de Puerto Rico
Yo, Yamil Rivera Vélez, Secretario del Senado de Puerto Rico,
Que el P. del S. 511 titulado:
Para declarar el 30 de mayo de cada año como el "Día de la Concienciación sobre la Esclerosis Múltiple"; ordenar al Departamento de Salud y al Departamento de Educación desarrollar actividades con el fin de levantar conciencia colectiva y educar sobre esta enfermedad; y para otros fines relacionados." ha sido aprobado por el Senado de Puerto Rico y la Cámara de Representantes en la forma que expresa el ejemplar que se acompaña.
PARA QUE ASI CONSTE, y para notificar al Gobernador de Puerto Rico, expido la presente en mi oficina en el Capitolio, San Juan, Puerto Rico, el día dieciséis (16) del mes de noviembre del año dos mil veintiuno y estampo en ella el sello del Senado de Puerto Rico.
Para declarar el 30 de mayo de cada año como el "Día de la Concienciación sobre la Esclerosis Múltiple"; ordenar al Departamento de Salud y al Departamento de Educación desarrollar actividades con el fin de levantar conciencia colectiva y educar sobre esta enfermedad; y para otros fines relacionados.
Según datos de la Fundación de Esclerosis Múltiple (EM) ¹ esta es una enfermedad desmielinizante, neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central (cerebro, cordón espinal y nervio óptico) que puede llegar a ser incapacitante. La causa de esta enfermedad es desconocida, pero se cree que está relacionado a una alteración del sistema inmunológico contra el cuerpo. En el sistema nervioso, la mielina está formada por capas de lípidos (grasas) y proteínas que actúa como un aislante del impulso nervioso permitiendo que la transmisión del mensaje sea más rápida. La EM causa que las propias células inmune del paciente ataquen a la mielina que protege la fibra nerviosa del cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal. Cuando la mielina se daña quedan unas cicatrices, conocidas como escleras, lesiones o placas, que interrumpen la transmisión de los mensajes nerviosos. Dependiendo de la localización, cantidad y tamaño de las lesiones presentes en el cerebro o en el cordón espinal, el paciente podrá llegar a sentir una diversidad de síntomas. Hasta ahora la EM no tiene cura, pero existe una variedad de tratamientos que pueden controlar el progreso de la enfermedad.
Según reportes de prensa, aproximadamente 2.3 millones de personas en el mundo padecen de esta condición y en Puerto Rico alrededor de 4,500 a 5,000 personas la padecen.
Los síntomas de la Esclerosis Múltiple son variables dependiendo de la localización, la extensión y el número de lesiones que presente la persona. Los signos y síntomas son diferentes en cada paciente. Algunos síntomas que pueden presentar son: trastornos sensoriales, fatiga, visión doble o borrosa, problemas del habla, problemas de coordinación, vértigo, problemas de control urinario o fecal y dificultad para caminar, entre otros.
Los tipos de Esclerosis Múltiple que existen son diversos. La más común es la EM recurrente-remitente o RRMS. También está la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva o PPMS. En tanto, las personas que padecen Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva o SPMS evolucionan con un empeoramiento neurológico progresivo que deriva, con los
⁰ ⁰: ¹ https://www.fempr.org/esclerosis-m\%C3\%BAltiple-ms
años. La Esclerosis Múltiple Progresiva Recurrente o PRMS es la menos común. Se caracteriza por una progresión constante de la enfermedad desde el principio y por exacerbaciones ocasionales en su evolución.
En muchas ocasiones, la EM se confunde con desórdenes musculares, de los huesos, la arterioesclerosis u otras enfermedades neurodegenerativas, por lo que muchas personas pueden desconocer el padecimiento.
La condición de Esclerosis Múltiple puede afectar a ambos sexos, aunque se diagnostica más a las mujeres. La edad en que mayormente se presenta y afecta es entre las edades de 20 a 50 años. Según reportes de prensa, aproximadamente 2.3 millones de personas en el mundo padecen de esta condición y en Puerto Rico alrededor de 4,500 a 5,000 personas la padecen.
En cerca de 100 países, incluyendo Puerto Rico, el 30 de mayo se celebra el "Día Mundial de la Esclerosis Múltiple"2. Las actividades que se realizan ese día tienen como finalidad levantar una conciencia colectiva sobre esta enfermedad que sigilosamente trastoca la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
Por lo antes expresado, esta Asamblea Legislativa entiende la importancia de que el Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico sea parte fundamental de los esfuerzos multisectoriales para educar y concienciar sobre esta enfermedad. Ante ello, es necesario designar el 30 de mayo de cada año como el "Día de la Concienciación sobre la Esclerosis Múltiple". De tal forma, se promueve la educación acerca de esta enfermedad y la importancia de prevenir la misma.
Artículo 1.- Se declara el 30 de mayo de cada año, como el "Día de la Concienciación sobre la Esclerosis Múltiple en Puerto Rico", con el propósito de promover la sensibilización y educación de la sociedad sobre esta condición.
Artículo 2.- Con no menos de diez (10) días laborables antes del 30 de mayo de cada año, el Gobernador del Estado Libre Asociado de Puerto Rico emitirá una proclama a estos efectos.
Artículo 3.- Se ordena al Departamento de Salud y al Departamento de Educación, en coordinación con organizaciones y asociaciones de apoyo a pacientes con Esclerosis Múltiple y sus familiares, a unirse a la celebración de dicho día y a organizar actividades a tenor con el propósito de esta.
Artículo 4.- Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.
Aprobada en 27 diciembre 2021