Esta ley enmienda la Ley 237-1999 para incluir la enfermedad de Huntington y otras demencias en el Registro de Casos de la Enfermedad de Alzheimer, adscrito al Departamento de Salud. Requiere que los médicos informen los diagnósticos de estas enfermedades al Registro y autoriza al Recinto de Ciencias Médicas a realizar estudios postmortem de tejidos cerebrales con autorización. También establece que el Secretario de Salud reglamentará el funcionamiento del Registro.
Para enmendar los Artículos 1, 3, 7 y 8 de la Ley 237-1999, la cual estableció el Registro de Casos de la Enfermedad de Alzheimer, adscrito al Departamento de Salud; con el fin de incluir la enfermedad de Huntington y otras demencias en el Registro de Casos de la Enfermedad de Alzheimer; y para otros fines relacionados.
La enfermedad de Huntington es un trastorno en el cual las neuronas en ciertas partes del cerebro se desgastan o se degeneran. La enfermedad se transmite de padres o madres a hijos e hijas. Esta enfermedad es causada por un defecto genético en el cromosoma $\mathrm{N} .{ }^{\circ} 4$, que hace que una parte del ADN ocurra muchas más veces de las debidas. El defecto se llama repetición CAG. Normalmente, esta sección del ADN se repite de 10 a 28 veces, pero en una persona con la enfermedad de Huntington, se repite de 36 a 120 veces. La enfermedad de Huntington, al igual que la enfermedad de Alzheimer es una condición neurodegenerativa.
La Ley 237-1999, estableció el Registro de Casos de la Enfermedad de Alzheimer, adscrito al Departamento de Salud, con el fin de poder cuantificar la cantidad de casos de esta enfermedad. Esta Ley impone a los médicos la obligación de informar al Registro todo diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer.
Siendo ambas enfermedades condiciones neurodegenerativas y considerando la utilidad y buenos resultados del Registro en la lucha contra el Alzheimer, esta Asamblea Legislativa entiende conveniente añadir al mismo la cuantificación de los casos de la enfermedad de Huntington y otras demencias que se diagnostican en nuestra isla. De esta manera, los médicos, además de informar los diagnósticos de la enfermedad de Alzheimer, también deberán notificar los diagnósticos de la enfermedad de Huntington y otras demencias para ser incluidas en las estadísticas del Registro de Casos de la Enfermedad de Alzheimer y poder combatir más efectivamente esta condición.
Sección 1.-Se enmienda el Artículo 1 de la Ley 237-1999, para que lea como sigue: "Artículo 1.-Creación del Registro
Se establece un Registro de Casos de la Enfermedad de Alzheimer, la Enfermedad de Huntington y otras demencias en el Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, al cual se hará referencia en esta Ley como el "Registro"."
Sección 2.-Se enmienda el Artículo 3 de la Ley 237-1999, para que lea como sigue: "Artículo 3.-Informar sobre casos de Alzheimer, Huntington y otras demencias por escrito al Centro.
Todo médico que practique su profesión en Puerto Rico y que diagnostique o tenga conocimiento de algún caso de la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Huntington u otras demencias, deberá así informarlo por escrito al Centro para la Coordinación de Servicios a Personas Afectadas con la Enfermedad de Alzheimer, adscrito al Departamento de Salud en los formularios provistos para esos fines dentro de los treinta (30) días laborables a partir de la fecha en que tuvo conocimiento del caso. Disponiéndose además, que la responsabilidad de informar del proveedor es solidaria con la organización, aseguradora, tercero administrador o plan de salud del asegurado diagnosticado con la enfermedad."
Sección 3.-Se enmienda el Artículo 7 de la Ley 237-1999, para que lea como sigue: "Artículo 7.-Examinación y estudio analítico de los tejidos cerebrales. Con el propósito de ayudar al progreso de la ciencia médica, se autoriza al Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, a que realice, al fallecimiento de una persona que hubiese tenido un diagnóstico médico de la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Huntington u otras demencias o de algún padecimiento análogo, un examen y estudio analítico minucioso de los tejidos cerebrales afectados o degenerados por dicha enfermedad, si así lo hubiere autorizado por escrito el finado o la persona con autoridad legal para disponer de ese cuerpo. Se dispone, además, que los costos de este procedimiento diagnóstico de biopsia cerebral postmortem sean sufragados con los fondos asignados al Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, para estos efectos."
Sección 4.-Se enmienda el Artículo 8 de la Ley 237-1999, para que lea como sigue: "Artículo 8.-Reglamentos.
El Secretario de Salud dispondrá por reglamento las normas que regirán el Registro para que se lleven a cabo los procedimientos relacionados con la investigación y estudio de la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Huntington u otras demencias, y coordinará con el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico y con otras instituciones médicas en o fuera de Puerto Rico que realicen estudios similares, el asesoramiento necesario para cumplir con las disposiciones de esta Ley."
Sección 5.-El Departamento de Salud revisará y atemperará con esta Ley, sus reglamentos, órdenes administrativas, o memorandos, en un término de treinta (30) días a partir de la vigencia de esta Ley.
Sección 6.-Esta Ley entrará en vigor seis (6) meses después de su aprobación.
DEPARTAMENTO DE ESTADO Certificaciones, Reglamentos, Registro de Notarios y Venta de Leyes Certifico que es copia fiel y exacta del original Fecha: 23 de AGOSTO de 2018