Ley que establece el primer lunes de octubre de cada año como el 'Día Nacional de Concienciación sobre el Síndrome de Down'. La ley encarga a los Departamentos de Estado, Salud, Educación, Familia y la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos la creación de programas, políticas y campañas de promoción para educar sobre esta condición, ofrecer información sobre ayudas disponibles y fomentar el desarrollo personal de las personas que la padecen.
(P. del S. 2904)
Para declarar el primer lunes del mes de octubre de cada año como el "Día Nacional de Concienciación sobre el Síndrome de Down".
El médico inglés John Langdon Haydon Down, describió, en 1866, un determinado tipo de rezago mental que padecían ciertas personas. Por ser el primero que escribió sobre ello, la condición pasó a conocerse como Síndrome de Down. Sin embargo, pasaron casi 100 años para saber exactamente su causa. Fue el genetista francés, doctor Jerome Lejeune quien descubrió que el síndrome ocurre por un problema con el número de cromosomas que tiene la persona. Se trata de estructuras parecidas a un hilo localizados en el centro de la célula y que tiene como función transportar los genes.
También, se descubrió que este síndrome causa un número mayor de cromosomas. Normalmente existen 23 pares de éstos; la mitad proviene de la madre y la otra del padre. Este síndrome no lo causa algo que hace la madre o el padre antes de que nazca el niño. Cualquiera puede tener un niño con esta condición pero, cuanto mayor sea la madre, mayor el riesgo de tener un niño que padezca la condición.
Aproximadamente, uno de cada 800 niños nace con Síndrome de Down, independientemente de la raza o nacionalidad de sus padres. No es contagioso y es imposible de contraerlo después de nacido. El tipo más común de Síndrome Down es la trisomía 21, siendo esta condición en particular la causante del 95 por ciento de este rezago mental.
Con este tipo de Síndrome de Down, el niño nace con un cromosoma adicional. Tiene 47 en vez de 46. En lugar de tener dos cromosomas 21, tiene tres de ellos. En Puerto Rico, de acuerdo a los datos de la Fundación Puertorriqueña Síndrome de Down, existen aproximadamente entre 900 a 1,100 casos de personas que nacen con la condición, naciendo al año alrededor de setenta y cinco (75) niños con el síndrome.
En el pasado, la mayoría de los niños con Síndrome de Down no superaban la infancia. Muchos contraían infecciones que no podían superar y otros morían por problemas cardíacos. En la actualidad muchos de esos problemas de salud pueden tratarse y la mayoría de los niños llegan a su adultez. Los medicamentos solucionan muchas de las infecciones y la cirugía puede corregir los problemas del corazón, estómago y de los intestinos. Ahora, una persona con la condición puede llegar hasta los 50 años o más.
Los niños con Síndrome Down son como cualquier otra persona, muchos de ellos participan en clases regulares, practican deportes y con la colaboración de los padres, maestros y otros profesionales para diseñar el plan que les permita aprender a la saciedad a través de múltiples actividades sociales y cívicas; van a la escuela, practican deportes y sienten muchas emociones como los demás.
Esta Asamblea Legislativa considera necesario establecer un día al año durante el mes de octubre y declararlo como Día Nacional de Concienciación sobre el Síndrome de Down. De esta forma se crea conciencia en nuestro pueblo de que el Síndrome de Down no es una enfermedad y sí una condición que, de ser tratada en su fase temprana, aumenta las posibilidades de desarrollo personal de los que la padecen. Sólo estableciendo una mayor conciencia social sobre la misma y brindando las mayores oportunidades de desarrollo, convertiremos a los que la padecen en seres útiles y autosuficientes, prestos a aportar cabalmente a nuestra sociedad.
Artículo 1.- Se declara el primer lunes del mes de octubre de cada año como "Día Nacional de Concienciación sobre el Síndrome de Down".
Artículo 2.- El Departamento de Estado del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, conjuntamente con el Departamento de Salud, el Departamento de Educación, el Departamento de la Familia y la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos habrán de establecer aquellos programas o políticas que sean necesarias para que se establezca y lleven a cabo los propósitos de esta Ley, incluyendo la coordinación de las actividades propias de ese día con las instituciones sin fines de lucro que luchan por los derechos de las personas con el Síndrome de Down.
Artículo 3.- Las agencias antes mencionadas tendrán la responsabilidad de crear un programa de promoción e información, así como ofrecer información impresa, radial o televisiva que permita que se conozca sobre la condición del Síndrome de Down, las alternativas de ayudas que las personas que la padecen tienen a su disposición y toda información pertinente sobre la condición de Síndrome de Down.
Artículo 4.- Las agencias designadas por esta Ley para establecer el Día Nacional de Concienciación del Síndrome de Down podrán utilizar los servicios de la emisoras de radio y televisión del Pueblo de Puerto Rico, así como los servicios de imprenta de la agencia para promover la celebración del día que aquí se designa.
Artículo 5.- Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.