Esta ley crea el Concilio de Organizaciones de Ayuda a Personas con HIV y/o SIDA, adscrito al Departamento de Salud de Puerto Rico. Su propósito es coordinar y mejorar los servicios ofrecidos a pacientes de VIH/SIDA, manteniendo un registro de organizaciones, proveyendo asistencia técnica, evaluando la efectividad de los servicios, y garantizando la confidencialidad y el acceso equitativo a la ayuda. También establece la creación de expedientes computadorizados, campañas de prevención y un centro de comunicaciones para familiares.
(P. del S. 1166)
Para crear el Concilio de Organizaciones de Ayuda a Personas con HIV y/o SIDA, adscrito al Departamento de Salud de Puerto Rico.
Puerto Rico es una Isla con una densidad poblacional de mil seis $(1,006)$ personas por milla cuadrada. En 1995, la Isla tuvo una incidencia de casos nuevos de SIDA de sesenta punto ocho (60.8) por cada cien mil $(100,000)$ habitantes. Sólo en Washington, D.C. y Nueva York superaron la incidencia de Puerto Rico.
Ya en el final de esta década, el SIDA es la causa de muerte e incapacidad prematura para hombres de 25 a 44 años de edad y de mujeres entre las edades de 20 a 34 años.
Desde el año 1983 hasta el 1997, el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), causado por el virus VIH, había cobrado 13,266 vidas en Puerto Rico. El sesenta y tres por ciento (63%) de los casos de SIDA reportados han muerto hasta esta fecha, en comparación con un ochenta y un por ciento ( $81 %$ ) en 1986.
A través de los años, el Departamento de Salud ha reconocido la infección por el VIH o el SIDA como una condición de alta prioridad en la prestación de servicios a la población puertorriqueña. Los servicios que se prestan incluyen desde la fase de prevención y promoción de la salud, hasta la de tratamiento con medicamentos de alto costo como retrovirales, inhibidores de proteasa o triple terapia, al igual que apoyo individual y familiar para sufragar la carga económica y social, entre otros, que implica tener SIDA.
En el afán de ofrecer servicios y ayuda a los pacientes de SIDA, a través de los años han surgido proveedores de servicio de sectores religiosos, comunitarios, cívicos y gubernamentales. No obstante, esta Asamblea Legislativa tiene la interrogante de si estos servicios se están coordinando entre unos y otros, si las ayudas se están canalizando bien y si los pacientes tienen igual acceso a ellos, y si los recursos económicos y humanos están distribuidos adecuadamente entre estas organizaciones.
Atendiendo a las interrogantes de la Asamblea Legislativa sobre esos particulares, la Comisión de Desarrollo de la Capital llevó a cabo un estudio sobre la viabilidad de establecer un Concilio como el que se establece en esta Ley, en virtud de la R. del S. 903. En el informe final se recomendó establecer un Concilio como el que se crea por esta Ley. Esta Asamblea Legislativa acoge la recomendación y aprueba esta Ley.
Artículo 1.- Se crea el Concilio de Organizaciones de Ayuda a Pacientes VIH y/o SIDA, adscrito al Departamento de Salud.
Artículo 2.- El Concilio estará integrado por el Departamento de Salud y las organizaciones que prestan ayuda a pacientes de VIH/SIDA.
Artículo 3.- El Concilio deberá mantener un registro de organizaciones que prestan servicios a pacientes VIH y/o SIDA, y los servicios que ofrece cada una.
Artículo 4.- El Concilio deberá procurar el desarrollo programático y administrativo de las organizaciones participantes, de forma que todos los pacientes reciban servicios de excelencia. Para estos propósitos, deberá proveer asistencia técnica en diversas áreas como: elaboración de propuestas, administración y desarrollo organizacional, y recaudación y utilización efectiva de fondos, entre otros.
Artículo 5.- El Concilio deberá evaluar continuamente la utilización y el costo de efectividad de los servicios existentes y hará recomendaciones a las agencias pertinentes a fin de maximizar la utilización efectiva de los recursos disponibles. Para cumplir con esta encomienda deberá evaluar las necesidades de la población.
Artículo 6.- El Concilio deberá propiciar reuniones periódicas entre las agencias gubernamentales y las organizaciones que prestan servicios a fin de intercambiar ideas y recursos, que beneficien en la toma de decisiones.
Artículo 7.- El Concilio deberá identificar a cada paciente con un número de control, el que será permanente. Este número identificará a la persona, garantizará la confidencialidad, y evitará la duplicidad de servicios.
Artículo 8.- Deberá, además, mantener expedientes computadorizados de los pacientes, según el número asignado a cada uno, y los servicios recibidos por cada uno. Esto ayudará a computar el costo real del tratamiento de cada paciente.
Artículo 9.- El Concilio deberá proveer información sobre los derechos de los pacientes VIH y/o SIDA, y deberá desarrollar campañas de prevención.
Artículo 10.- Deberá, además, establecer un centro de comunicaciones para los familiares y amigos para que puedan documentar y buscar información relacionada con el VIH y/o SIDA y de los servicios y programas disponibles.
Artículo 11.- El Departamento de Salud deberá aprobar el reglamento del Concilio dentro de los seis (6) meses siguientes a la aprobación de esta Ley, el cual incluirá, pero sin limitarse a, los requisitos que deberán cumplir las organizaciones para pertenecer al Concilio.
Artículo 12.- Los fondos necesarios para el funcionamiento del Concilio deberán consignarse en el presupuesto anual del Departamento de Salud. El Concilio podrá recibir aportaciones de entidades privadas, de los gobiernos municipales y del gobierno de los Estados Unidos.
Artículo 13.- Esta Ley comenzará a regir el 2 de enero de 2001.